Big Data ohne Ausbeutung

Praxis-Depesche 4/2020

Patienten am „Gewinn“ beteiligen

Google, Apple und viele andere Tech-Firmen stürzen sich im Moment auf Geschäftsfelder im Gesundheitswesen. Häufig kommen diese Firmen aus der Big-Data-Welt und versuchen, ihre Silicon-Valley-Geschäftsmodelle auf die Medizin anzuwenden. Zuletzt startete Google zum Beispiel eine Partnerschaft mit einer großen Klinikkette und bekam so Zugriff auf Millionen Patientenakten. Ist das aus Patientensicht fair?
Unbenommen wird die massenhafte Auswertung von Patientendaten die Medizin in der Zukunft verändern. Was wir in diesem Zusammenhang nicht benötigen, ist Datenschutz-Hysterie. Was wir aber mit Sicherheit stattdessen benötigen, ist ein ethisch korrekter Umgang mit Patientendaten, damit diese nicht als Rohstoff der Gewinnmaximierung von Hightech- Firmen missbraucht werden.
Patienten dürfen nicht ausgenutzt werden, wenn sie ihre Daten zur Verfügung stellen, und durch die Weitergabe ihrer Daten nicht geschädigt werden (z. B. durch Beschämung, Stigmatisierung oder Diskriminierung) und sie sollten fair dafür entlohnt werden. Dieses Problem ist in der Praxis schwer zu lösen, denn meistens werden die Betroffenen gar nicht um Zustimmung gebeten geschweige denn kommt es zu einer „Preisverhandlung“.
Eine Idee wäre, mit dem Geld, das Firmen für die Patientendatennutzung in einen Fond zahlen müssen, mehr Ärzte und Pflegepersonal zu infizieren. So würden am Ende Patienten wiederum von einer Datenweitergabe profitieren... ein neuer und spannender Gedanke. CB
Quelle: McCoy MS et al.: Sharing patient data without exploiting patients. JAMA 2020; Epub Jan 16; doi: 10.1001/jama.2019.22354

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